Introduction : caractéristiques du système de santé public français
La France bénéficie, depuis le milieu du XXᵉ siècle, d’un système de santé public réputé voire envié à l’extérieur, car reposant sur 3 piliers importants :
- un corps médical performant ayant poursuivi des cursus universitaires et/ou de recherche, de haut niveau qualitatif ;
- un système de protection sociale s’appliquant (contrairement à la plupart des pays du monde) à l’ensemble de la population, avec ses deux volets : d’une part, l’Assurance Maladie, système universel avec des tarifs de base pour les remboursements (ce système est difficile à équilibrer financièrement), d’autre part, un système mutualiste facultatif permettant des remboursements complémentaires ; (son organisation générale est décrite à la Figure 1)
- une planification annuelle de la politique de santé publique, à la fois parlementaire et ministérielle, avec une dotation moyenne égale à 12 % du budget de l’État (ce qui est comparable aux pays européens de mode et niveau de vie équivalents). La gestion nationale et régionale de la crise de la COVID-19, a révélé que notre pays subit depuis le début de 2020, a mis en évidence, depuis une trentaine d’années, des dysfonctionnements et carences diverses. Déjà en 2019, le Ministre de la Santé de l’époque, Madame Roselyne Bachelot, proposait des améliorations souhaitables du système en direction d’une « e-santé » collaborative, conviviale, appuyée sur des outils tels que le D(ossier) M(édsical) P(artagé) Lien : https://www.vie-publique.fr/discours/175303-declaration-de-mme-roselyne-bachelot-ministre-de-la-sante-et-des-sports. On constate aussi une centralisation excessive de l’ensemble entraînant une lourdeur de réaction et une imprécision importantes des décisions de crise telles que la COVID-19); avec comme corollaire, au plan national, une absence notoire de vision stratégique, et de politique de prévention médicale. Et de même on assiste à une adaptation de façon dispersée, mal planifiée, de la Santé Publique aux technologies modernes de l’information et de la communication, dans les domaines à la fois administratifs, scientifiques et médicaux.
Ce document, écrit à partir de sources très diverses, se borne à décrire et à replacer dans leurs contextes, plusieurs grands principes et réalisations du « Système d’Information de Santé » (en abrégé : SIS, ne pas confondre avec le « Système de santé français »).
Petit schéma du Système de santé français
Le tableau de la figure 1 (source : Ministère de la Santé), décrit un schéma d’ensemble de la gouvernance de la Santé Publique Française. Pour être complet, il conviendrait d’y adjoindre :
- en amont, diverses sociétés savantes et comités consultatifs ; par exemple: l’Académie de Médecine; le Haut Comité Scientifique créé en 2020, chargé de conseiller le gouvernement pour la gestion politique de la COVID-19 ; dans les semaines à venir, la Haute Commission pour la vaccination contre la COVID-19 ;
- parmi les agences sanitaires indépendantes (en haut et à droite), à noter tout particulièrement, l’A(gence) N(ationale de) S(écurité) du M(édicament et des produits de santé) ou ANSM. Cet établissement public a pour mission d’évaluer, les risques sanitaires sur les patients présentés par les médicaments et produits de santé. Cet examen peut concerner un médicament courant d’accès libre comme l’aspirine, ou un produit plus complexe comme l’hydroxy-chloroquine pendant la première partie de la COVID-19 en France. Elle travaille en coopération avec la H(aute) A(utorité de) S(anté).
- en aval, les acteurs de terrain : médecine de ville, hôpitaux, établissements privés, laboratoires, instituts divers : INSERM, PASTEUR, IGH de Marseille, entités universitaires et de recherche.
Fig.1 – système de santé français
Télémédecine, e-santé : bref historique et cadre actuel
Généralités
Les technologies de l’information et de la communication, ont fait une première incursion dans le domaine médical en 1994. Il s’agissait d’un examen scanner, piloté depuis le Canada, sur un patient de l’hôpital Cochin à Paris. Depuis cette date, aux USA, compte tenu de leur avance technologique, puis en Europe et particulièrement en France, les progrès et applications n’ont cessé de se multiplier.
La télémédecine permet d’apporter des services de santé à un patient, là où la distance, l’isolement du patient, quelquefois la complexité des traitements, sont des facteurs critiques pour sa santé. Les professionnels, en ligne avec le patient, utilisent les TIC en termes de e- diagnostic, e-traitement, e-prévention, e-recherche, e-éducation, e-formation continue.
La gestion de la télémédecine constitue l’e-santé.
Conditions sociétales, organisationnelles et éthiques du SIS en France
Citons deux intéressants documents de référence du site espaces-numeriques.org :
- l’article de la Lettre de Norbert Paquel https://espaces-numeriques.org/wp-content/uploads/2019/04/L115p05.pdf ;
- l’article de la Lettre de Gilles Trouessin : https://espaces-numeriques.org/evenement/rencontre-autour-dun-verre-gilles-trouessin-de-la-confiance-dans-les-systemes-dinformation-de-sante/
Les données de santé étant d’ordre personnel, voire confidentiel, elles doivent être protégées par la réglementation.
En France, la CNIL est l’autorité de régulation en vue de la collecte, l’utilisation, l’historisation de ces données. Outre le droit d’accès, le droit de rectification, le droit à l’oubli, la CNIL recommande, l’anonymisation des données médicales et leur contrôle exclusif par le patient. Au plan de l’Union Européenne, le RGPD de 2016 préconise des recommandations générales analogues.
La gestion sécuritaire de ces données obéit au triptyque : la disponibilité, l’intégrité, la confidentialité (auxquelles il importe de rajouter la traçabilité).
Leur exactitude et leur mise à jour sont essentielles, car elles débouchent à la fois sur un traitement administratif (règlement des professionnels, assurance maladie), et éventuellement, sur des diagnostics et/ou traitements médicaux.
En revanche, le « dossier médical partagé » (DMP, créé vers les années 2000) cité dans https://www.vie-publique.fr/sites/default/files/rapport/pdf/094000345.pdf n’a pas de caractère obligatoire. Il a pour but de mettre à disposition du professionnel de santé, avec l’accord préalable du patient, des informations médicales (antécédents, résultats de laboratoires, imageries, traitements en cours, éventuellement en provenance d’autres professionnels de santé).
Citons aussi deux outils de référenciation administrative et de traçage médical de l’e-santé :
- la Carte Vitale, carte à puce délivrée depuis une trentaine d’années à tous les assurés sociaux. Elle permet en particulier le système du « Tiers Payant », qui évite les avances de frais médicaux auprès des professionnels de santé ;
- la récente application mobile « TousAntiCovid » (version d’octobre 2020), facilitant aux utilisateurs de smartphones, en vue de suites médicales, le repérage des « cas contacts », de personnes infectées par le COVID-19 (et croisées en public).
Ces deux systèmes sont étroitement encadrés par la CNIL, ce qui n’empêche pas, dans le cas de la Carte Vitale, quelques dérives.
Les acteurs techniques: hébergeurs, services de « cloud santé »
En 2020, environ 80 opérateurs (SSII, grands groupes d’informatique et télécoms, services informatiques des établissements de santé,..) assurent :les installations de plateaux techniques, tests et mises en service d’applications, formations du personnel, les maintenances diverses.
- En particulier, à l’instar des données informatisées de la plupart des grands domaines (publics, bancaires, d’éducation..) , les données de santé sont en général sauvegardées dans des « clouds » assurant un accès en cas d’incident des infrastructures, et des sauvegardes nécessaires adéquates.
- Ces clouds sont régis par la certification « H(ébergement) des D(onnées de ) S(anté) », qui regroupe plusieurs standards internationaux de l’ISO (n°27 000, 27 001 et 27 018).
La télémédecine : descriptif
La figure 2 ci-après, issue du Ministère des Solidarités et de la Santé, schématise les 5 grands domaines appliqués de l’e-santé. De la gauche vers la droite sont schématisés des ensembles d’applications de plus en plus complexes.
Dans le chapitre qui suit, on rappellera les principes généraux d’une téléconsultation ordinaire, en référence à un article du site ADELI. Ensuite, on détaillera deux applications, une première de téléradiologie, une deuxième de surveillance de patients en cardiologie. Pour les détails, on se référera aux liens indiqués.
Figure 2 – domaines de la télémédecine
Détail de quelques applications pratiques
Téléconsultation (rappel)
- L’article https://espaces-numeriques.org/consultez-en-ligne/du site détaille une téléconsultation entre un patient à son domicile et un site de télémédecine actuellement en fonction. Le réseau informatique est classique : le client se trouve à une extrémité, le site consulté à une autre, avec diverses connexions « latérales » (banque du patient, Assurance Maladie). Pour les besoins de la téléconsultation, un dossier médical et administratif du patient de type « DMP » est stocké sur le site consulté.
- Les téléconsultations ont pris leur essor il y a une vingtaine d’années.
- La première phase de la COVID-19 a enregistré 1 Million de consultations par semaine vers les sites des opérateurs.
- Cependant, ces actes ont été en grande partie, nécessités par la surcharge considérable d’actes et d’examens médicaux (que ce soit en ville ou en hôpital) pendant la phase aiguë de la COVID, qui a, en particulier, nécessité de différer dans le temps, des traitements importants et quelquefois vitaux, pour des pathologies aiguës de type AVC ou diabète.
exemples d’applications plus sophistiquées
Téléradiologie :
Le lien : https://www.youtube.com/watch?v=LcJUyeE24nE&t=821s&ab_channel=esanteTV
renvoie à une vidéo d’une Université d’été à Castres, concernant un réseau de télé-radiologie français, NEHS.
La figure 3 ci-après représente l’ensemble du réseau informatique associé. Une description précise et très complète du fonctionnement est fournie par le conférencier, tout au long de l’exposé.
Figure 3 – schéma d’un réseau français de téléradiologie
Télésurveillance en cardiologie :
On se reportera au lien :
https://www.youtube.com/watchv=qS9MLcX2IJw&ab_channel=SYNDICATNATIONALDESCARDIOLOGUESSNC
Quoique moins détaillée que la précédente, la vidéo montre bien les fonctionnalités applicatives.
En conclusion :
En dehors des circonstances très particulières de la saturation quasi complète du système de santé pendant la première phase de la COVID-19 (qui a entraîné l’utilisation en urgence de la télémédecine), on se rend compte après avoir lu ce document :
- que tous les domaines de la médecine, manipulant des données nombreuses et complexes, sur des territoires souvent distants, se prêtent naturellement à leur saisie, leur transmission et leur traitement par des ensembles et réseaux informatiques ;
- que l’infrastructure de cette e-santé s’est développée de façon assez dispersée sur plusieurs initiatives locales ;
- que cette nouvelle discipline n’est encore que faiblement présente dans les cursus et nécessite des formations complémentaires ;
- et que, de même, la politique publique de santé ne la prend en compte que lentement. Dans le domaine médical, que ce soit dans les crises graves ou dans la santé quotidienne, les technologies ne sont qu’une aide, la confiance reste du domaine des professionnels de santé.
